APOYO LA DEFENSORIA DEL PUEBLO INICIATIVAS PARA LA APROBACION DE UNA LEY A FAVOR DE LA DECLARACION DE INTERES NACIONAL A LA LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD DE FIBROSIS QUISTICA DE PANCREAS O MUCOVISCIDOSIS

La Dirección de Salud y Vivienda de la Defensoría del pueblo de la Provincia de Formosa, participo de las diversas acciones públicas llevadas a cabo el día de ayer en la Plaza San Martín de nuestra Ciudad, con el objetivo de apoyar Institucionalmente a todo el colectivo que busca la aprobación de un Proyecto de ley que declare de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis , entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación, como así también la educación de toda la comunidad respecto a la misma.

El Ombudsman Provincial Dr. José Leonardo Gialluca, señaló que este Proyecto de Ley y la normativa en sí misma busca establecer un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación seguridad social y prevención para que las personas con Fibrosis Quística de Páncreas alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural en todo el País. Por otra parte, también se pide que las obras sociales brinden a sus afiliados con carácter obligatorio una cobertura total del 100 % de las prestaciones, incluyendo medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kits de tratamientos, terapias de rehabilitación en las cantidades necesarias según la prescripción médica. Se prevea también que esta enfermedad no sea causal de impedimento para el ingreso laboral tanto en el ámbito privado como en el público. Asimismo, la pesquisa neonatal conforme lo regula la Ley 26.279 deberá implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados, teniendo en cuenta que la Fibrosis Quística o Mucoviscidosis es una enfermedad genética multiorgánica que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que la padecen presentan frecuentes infecciones pulmonares crónicas y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Siendo los síntomas más frecuentes la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa y las altas concentraciones de sal en el sudor. Esto provoca una Discapacidad Visceral Permanente que daña y limita la función de algunos órganos. Actualmente la expectativa de vida de estos pacientes se ha incrementado notablemente gracias a los avances en los tratamientos, pero no deja de ser letal. Según la OMS la Fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos y en la Argentina unos 400 niños nacen por año con esta enfermedad que afecta a más de 8000 personas de los detectados pudiendo ser muchos más. El Defensor del Pueblo, informó que ADPRA, apoya también este Proyecto y por ello se pretende comprometer a las cámaras del Congreso Nacional para que aprueben esta iniciativa y se convierta en Ley.

Defensoria del Pueblo de la Provincia de Formosa - 2015 - By Neaservers