CONSIDERO LA DEFENSORIA COMO RELEVANTE QUE SE HAYA DECLARADO DE INTERES NACIONAL LA LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD DE FIBROSIS QUISTICA, PERO AFIRMARON QUE NECESITAMOS UNA LEY QUE LES OTORGUE UNA COBERTURA DEL 100% A LOS MISMOS

Después de años de lucha de pacientes y familiares para conseguir la aprobación de la ley, el expediente 0866-D-2018 tiene media sanción y se declaró de Interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas. Además, mediante la Resolución 2894/2019 del Ministerio de Salud de Nación se modificará el Programa Médico Obligatorio dando cobertura del 100% a medicación necesaria para pacientes con Fibrosis Quística.

El proyecto de Ley de FQ fue aprobado por unanimidad por 178 Diputados, el expediente ampara a los niños, jóvenes y adultos con Fibrosis Quística en la Argentina, buscando un instrumento legal que garantice sus derechos. La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, de carácter crónico, que requiere de un abordaje multidisciplinario, atención continua y la coordinación entre niveles asistenciales. Los avances científicos en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los niños y las niñas con FQ antes de los 3 años de edad, han permitido conseguir mejorías en su calidad de vida. En Tierra del Fuego ingresó un proyecto de Ley provincial de FQ donde familiares y pacientes esperan su pronta aprobación, ya que requieren tener una cobertura total de medicación y tratamientos, porque sin medicación la enfermedad puede ser mortal. Desde la Defensoría del Pueblo y más precisamente desde su -Dirección de Salud y Vivienda-, se requerirá a los nuevos integrantes del Congreso de la Nación y seguramente al nuevo Ministerio de Salud que se incluyan en el Programa Médico Obligatorio (PMO) a todos aquellos niños, jóvenes y adultos que padecen Fibrosis Quística en la Argentina y que en Formosa, “sus padres y familiares demandan una urgente cobertura total de la medicación y tratamientos porque sin ellos, la enfermedad puede ser mortal”. El Ombudsman Provincial Dr. José Leonardo Gialluca, señaló que es importantísimo que la Cámara de Diputados haya aprobado el Proyecto Nacional de fibrosis quística en donde se declaró su interés nacional en la lucha contra esta enfermedad, pero se debe ir mucho más allá, y aprobarse una norma que comprenda con carácter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos para todas las personas con FQ o Mucoviscidosis, ya que aquí entran en juego no solamente los medicamentos sino que también los suplementos dietarios, nutricionales, equipos médicos, kit de tratamiento, terapia de rehabilitación y también abordar todo lo que este relacionado con su diagnóstico, “incluyéndose de que el próximo Ministerio de Salud de la Nación en los términos de la Ley 25.504, también otorgue el Certificado Médico Único de Discapacidad a los ciudadanos diagnosticados para que puedan ser atendidos en cualquier parte del País”.

Defensoria del Pueblo de la Provincia de Formosa - 2015 - By Neaservers